Giornata mondiale della Talassemia: primari da tutta l’Isola il 7 maggio all’Ospedale Cervello di Palermo per fare il punto sulla Rete regionale delle talassemie

Primari da tutta l’Isola all’Ospedale Cervello di Palermo il 7 maggio, vigilia della Giornata Mondiale della Talassemia, per partecipare al convegno “Uno sguardo al futuro. Rete Regionale Talassemie ed Emoglobinopatie”.

Un appuntamento organizzato dalla Fondazione “Franco e Piera Cutino” e da  Fasted (Federazione Associazioni siciliane di talassemie ed emoglobinopatie e drepanocitosi) in collaborazione con l’Azienda ospedaliera Villa Sofia Cervello e l’Assessorato regionale alla Salute, per aprire un confronto a 360 gradi sui punti di forza e di debolezza della Rete regionale delle talassemie.La Sicilia rimane in cima per numero di pazienti: “2500 con 1500 casi severi su un totale nazionale di 7000 persone affette da talassemia in Italia”, dice Mariasanta Napolitano, direttore dell’Unità operativa di Ematologia e malattie rare dell’Ospedale Cervello nonché Professore di Ematologia all’Università di Palermo. “La rete regionale – aggiunge – ha permesso di monitorare con maggiore precisione l’andamento della patologia e delle complicanze e molto si sta facendo anche nel campo della ricerca ma restano ancora ampi margini di miglioramento”.
L’isola ha le carte in regola per diventare una regione leader nella diagnosi e cura delle malattie del sangue in Italia e in tutta l’area del Mediterraneo. “A questo mirano i progetti più recenti della Fondazione Franco e Piera Cutino – dice il presidente Aurelio Maggio – come il network globale GARDEN e l’ultimo traguardo: la creazione di una biobanca Italia- Tunisia finalizzata a implementare l’accessibilità alle terapie innovative per le talassemie alle due popolazioni attraverso l’analisi di marcatori genetici di pazienti talassemici italiani e tunisini correlati con la severità della malattia. Il progetto – spiega – è stato appena finanziato dal Programma Interreg Next della Commissione Europea e ci vedrà lavorare al fianco di Infobiotech, Università di Palermo con il Policlinico e la professoressa Napolitano, la facoltà di Medicina di Tunisi e l’Istituto tunisino Pasteur”.
Il convegno si aprirà alle ore 8:30 con i saluti istituzionali del Direttore Generale dell’Azienda ospedali riuniti (AOOR) Villa Sofia-V. Cervello, Alessandro Mazzara e dell’assessore regionale alla Salute Daniela Faraoni, del dirigente regionale DASOE Giacomo Scalzo e del sindaco della Città metropolitana di Palermo, Roberto Lagalla. È previsto inoltre un intervento del professor Francesco Saverio Mennini, funzionario del Ministero della Salute.
“La Sicilia, regione con il più alto numero di soggetti affetti da Talassemia, ha riservato a questa patologia una costante attenzione anche dal punto di vista legislativo. – dice il direttore generale dell’AOOR Villa Sofia Cervello, Alessandro Mazzara –  In particolare, l’AOOR Villa Sofia Cervello è stata identificata come Centro Prescrittore per la Terapia Genica della Talassemia, e capofila relativamente a prevenzione, diagnosi e terapie fetali delle Emoglobinopatie, in una più ampia visione multidisciplinare, che attraverso l’erogazione delle più aggiornate terapie, garantisce la più appropriata risposta ai pazienti, riuscendo a contenere l’emigrazione sanitaria verso altre regioni”.
“L’Osservatorio Epidemiologico, istituito nel 1984, si è occupato da subito di talassemia – aggiunge Giacomo Scalzo, dirigente regionale del DASOE – assessorato regionale Salute – Il costante impegno si è concretizzato, nel 2003, anche nella istituzione della prima Rete Regionale di Talassemia in Italia. Adesso ci aspettano sfide future, che riguardano il bene della salute del paziente talassemico e che sono rappresentate dalle terapie innovative farmacologiche e dalla terapia genica. Anche in questo caso, la consapevolezza del ruolo istituzionale impone di guardare alla patologia con le dovute attenzioni che il singolo paziente chiede e merita”.
Le relazioni in programma affronteranno vari aspetti: dal rapporto tra Rete regionale e Rete nazionale sulla talassemia per una più efficace presa in carico dei pazienti all’alleanza terapeutica in Sicilia tra associazioni, al ruolo del fascicolo sanitario elettronico. Il convegno sarà anche l’occasione per presentare l’impegno della Regione sul fronte dell’accessibilità alle terapie avanzate per i pazienti talassemici e affetti da anemia falciforme e la proposta della Fondazione Cutino di un Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionale per l’accesso alle terapie innovative.
Modereranno il dibattito: Giovan Battista Ruffo dell’Arnas Civico di Palermo e Roberto Lisi dell’Asp “Giovanni Paolo II” di Ragusa.

Com. Stam. + foto