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Il dono di Natale dell’Associazione Piera Cutino per le persone con Anemia Mediterranea

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“Tutti i diritti dei talassemici” una guida rapida per conoscere in maniera più approfondita le normative che regolano le tutele legali per le persone con talassemia

Palermo, 23 dicembre 2022 – In Italia le persone colpite da talassemia sono oltre settemila. Mentre sono più di 3 milioni i portatori sani, con punte di maggiore incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). Fino a 30 anni fa, l’aspettativa di vita era intorno ai 25 anni, oggi grazie ai nuovi farmaci la prognosi della malattia è aperta e con la terapia genica che potrebbe, addirittura, a breve sconfiggerla definitivamente.

La crescita dell’aspettativa di vita di questi pazienti ha condotto, negli ultimi anni, il Sistema sanitario nazionale alla definizione di tutele sempre maggiori per le persone con talassemia. Da qui nasce l’esigenza, individuata dall’Associazione Piera Cutino, di creare una guida capace di rispondere in maniera puntuale ed esaustiva a questa esigenza.

“Negli ultimi anni – dichiara Giuseppe Cutino fondatore della Onlus – durante diversi convegni e incontri tra Associazioni di pazienti talassemici, è emersa varie volte la necessità di conoscere in maniera più approfondita e chiara le normative che regolano le tutele legali per le persone con talassemia. In particolar modo abbiamo ascoltato esperienze diverse tra loro relativamente alle modalità di accesso ai benefici di legge previsti per i pazienti talassemici a seconda della regione di residenza o anche solo della ASL di afferenza. Così abbiamo prodotto uno strumento di riferimento aggiornato che non fosse una semplice lista di leggi e regolamenti, ma un documento capace di affrontare i diversi aspetti che determinano il benessere del paziente. Uno strumento snello, efficace e di facile consultazione per permettere ai pazienti di districarsi tra le tante normative, spesso non applicate in maniera omogenea all’interno del territorio nazionale. La guida Tutti i Diritti dei Talassemici si può scaricare gratuitamente in pdf, come dono per questo Natale, dal nostro sito pieracutino.it.

La parte più specificatamente normativa, relativa all’accesso alle tutele delle persone con Talassemia, è stata realizzata in partnership con lo Sportello legale dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). “Osservatorio Malattie Rare – spiega Ilaria Vacca, giornalista co-responsabile del servizio – si occupa da sempre delle esigenze informative dei pazienti e delle loro famiglie, consapevoli che le tematiche legate ai diritti esigibili sono fondamentali. Insieme all’avvocato Roberta Venturi abbiamo dato vita nel 2017 allo Sportello Legale che oggi ha all’attivo più di 3500 consulenze personalizzate e numerose guide tematiche. È per noi un grande piacere collaborare con l’Associazione Piera Cutino per offrire alle persone con talassemia e alle loro famiglie uno strumento pratico per comprendere al meglio quali diritti possono e devono ottenere: livelli essenziali di assistenza, esenzioni, invalidità civile, Legge 104, diritti dei lavoratori e dei caregiver, agevolazioni fiscali.”

Oltre agli aspetti strettamente normativi, la guida affronta altre tematiche che accomunano le esigenze di diversi Centri di Talassemia del nostro Paese, come la carenza cronica di sangue. Per approfondire questo importante e delicato aspetto, l’Associazione Cutino ha coinvolto Vincenzo De Angelis, Direttore del Centro Nazionale Sangue. “Secondo le elaborazioni del Centro nazionale sangue, nel 2021 i donatori di sangue e plasma in Italia sono stati 1.653.268, un dato che torna in ripresa rispetto al precedente anno affetto dalla pandemia Covid-19; infatti, rispetto al 2020, si è registrato un aumento dell’1,65% del numero totale di donatori, anche se purtroppo bisogna annotare una diminuzione (-2,66%) del numero dei nuovi donatori, ovvero delle persone per la prima volta si sono approcciate al dono del sangue e degli emocomponenti. Tuttavia, seppur in aumento, il numero dei donatori italiani risulta ancora inferiore rispetto al periodo pre-Covid confermando un trend in diminuzione registrato ormai da circa dieci anni.”

Altra tematica affrontata nella pubblicazione riguarda il fatto che il livello della qualità dell’assistenza che i pazienti ricevono nei vari Centri di Talassemia in Italia può differire molto. Risponde all’interrogativo Loris Brunetta della Fondazione italiana “Leonardo Giambrone”. “Nel campo della cura della talassemia assistiamo ancora oggi a differenze di accesso dei pazienti alle cure più appropriate, soprattutto riguardo agli esami per il monitoraggio e la gestione delle complicanze, nonostante la presa in carico avvenga dovunque sul territorio nazionale ed il minimo assistenziale, trasfusione e terapia chelante, sia garantito più o meno ovunque. Concentrando la nostra attenzione sulle differenze regionali di accesso alle cure, salta subito all’occhio che, come in molti altri settori, anche nel nostro caso l’Italia va a velocità diverse man mano che si procede da nord a sud, o viceversa, ma anche nell’ambito della medesima area geografica e persino nella stessa regione si possono rimarcare significative differenze. La mancata, carente o lenta implementazione della normativa proposta dal D.M 279/01 in diverse Regioni è il primo fattore che contribuisce a segnare differenze importanti nella qualità delle cure.”

La guida si conclude con la post fazione – a cura di Valentino Orlandi, Presidente della United, federazione delle associazioni di pazienti con talassemia e drepanocitosi – in cui si affronta il tema della necessità di pensare fattivamente al ricambio generazionale tra i clinici italiani che da tanto tempo si occupando di talassemia. “Ho sempre nutrito la speranza di invecchiare, a dispetto delle minacce della malattia e a dispetto di chi mi diceva, non tanto amichevolmente, che non avrei mai avuto i capelli bianchi. Ma io non ho mai smesso di sperare. Non potevo averne la certezza, ma del resto chi può averla? Oggi, con 62 primavere alle spalle, posso dire di avercela fatta! Ma insieme a noi pazienti, stanno invecchiando anche i clinici dei vari Centri di Talassemia d’Italia. Nella maggior parte dei Centri di Talassemia molto spesso non esiste una vera e propria equipe, ma un solo medico per decine e decine di pazienti. E quando quel medico si assenta o va in pensione si apre una fase che, senza esagerazione, potrei definire quasi drammatica. Una ottima notizia però ci arriva dai Master universitari che si stanno realizzando a Catania e Cagliari per formare i futuri esperti di talassemia, che nei prossimi anni si prenderanno cura di noi pazienti.

La pubblicazione è stata realizzata con il Patrocinio della Fondazione italiana “Leonardo Giambrone” e della United e con il contributo non condizionante di Bristol Myers Squibb e Chiesi Global Rare Diseases.

Qui il link per scaricare la guida “Tutti i diritti dei talassemici”

Com. Stam. + foto

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