L’appello di AIC: “Chiediamo alla regione Sicilia di digitalizzare i buoni spesa per gli alimenti senza glutine dei pazienti celiaci”

Il Presidente Di Fabio: “17 regioni su 21 hanno digitalizzato l’assistenza per i pazienti celiaci, è un ottimo traguardo ma serve che anche Abruzzo, Molise, Sardegna e Sicilia portino a termine il processo.”

“L’erogazione gratuita degli alimenti senza glutine è un diritto inserito nei Livelli Essenziali di Assistenza – LEA che garantisce alle persone celiache un buono mensile di spesa. La scelta di trasformare il buono da cartaceo a digitale è stata dettata da una serie di vantaggi: riduzione dei costi diretti, garanzia di una rendicontazione trasparente e automatica, possibilità di frazionare la spesa che permette al paziente di ritirare gli alimenti in base al fabbisogno, ma soprattutto la facilitazione della circolarità del buono tra le Regioni e PA italiane. Oggi 17 regioni su 21 sono passate ai buoni digitali ed è un ottimo risultato, ma è fondamentale che le 4 regioni mancanti completino il processo di digitalizzazione al più presto”.

Così AIC – Associazione Italiana Celiachia, per voce del presidente Giuseppe Di Fabio, lancia un appello alla regione Sicilia perché aderisca al processo di digitalizzazione dell’assistenza per i pazienti celiaci, trasformando in digitali i buoni spesa per l’erogazione degli alimenti senza glutine. Attualmente le regioni che non hanno ancora effettuato il passaggio sono quattro: oltre alla Sicilia, Abruzzo, Molise e Sardegna. 

AIC sottolinea i numerosi vantaggi dell’adozione dei buoni digitali, che semplificano la vita del paziente celiaco e della famiglia, in conformità agli obiettivi della digitalizzazione della pubblica amministrazione e della sanità. I pazienti non sono più costretti a utilizzare il buono in un unico esercizio e in un’unica soluzione ma possono acquistare in ogni canale distributivo (farmacia, grande distribuzione, negozi specializzati) anche un solo alimento in base a preferenza e convenienza, risparmiando. Attraverso la verifica digitale possono controllare l’utilizzo del tetto di spesa e la rendicontazione degli esercizi alle aziende sanitarie competenti è trasparente e contestuale. A fine mese il tetto si azzera, per essere disponibile dal primo giorno del mese successivo. La digitalizzazione si pone anche come importante strumento facilitatore di un altro importante obiettivo, istanza di AIC da molti anni: l’accesso alla terapia anche fuori dalla Regione di residenza, che permette al celiaco che si sposta per lavoro, studio o vacanza di ritirare nel luogo di destinazione lo stretto indispensabile per seguire efficacemente la terapia, evitando di viaggiare con inutili scorte, spesso sprecate.

“Siamo fermamente convinti dell’importanza della digitalizzazione dei buoni perché porta innegabili benefici ai pazienti celiaci la cui tutela è una priorità di AIC. Ma favorisce anche la collettività: una rendicontazione più efficace e trasparente, unita al fatto che se un paziente non utilizza tutto il buono digitale il disavanzo rimane nella disponibilità della sanità pubblica, evitando sprechi e garantendo un risparmio di denaro pubblico. Siamo profondamente delusi dal ritardo della digitalizzazione dell’assistenza ai celiaci nella nostra Regione, fanalino di coda dell’Italia. Eppure, la digitalizzazione della sanità, dei servizi al cittadino e della PA in generale, è indicata come obiettivo nazionale da anni. Le promesse non mantenute e richieste di dialogo ignorate che AIC ha incontrato in Regione Sicilia vanno anche contro la definizione del ruolo delle organizzazioni non profit nel neonato Codice del Terzo Settore, legge dello Stato, e del recente Atto di Indirizzo del Ministero della Salute che regolamenta l’attività di definizione dei bisogni in co

programmazione e co progettazione con le Associazioni. Abbiamo fatto proposte, suggerito percorsi, e chiesto quello che riteniamo sia un diritto coerente con gli obiettivi dello Stato e con quanto già attuato dalla stragrande maggioranza delle Regioni e PA italiane. Il nostro compito come Associazione pazienti è tutelare i diritti degli oltre 17 mila celiaci e delle loro famiglie, che non possiamo accettare siano marginalizzati perché minoranza che non merita l’investimento economico necessario, come ci è stato risposto in Regione Sicilia. Il diritto alla salute e all’accesso alle cure deve essere lo stesso indipendentemente dalla Regione di residenza, i celiaci siciliani non possono accettare di essere esclusi dalla modernizzazione della sanità e dagli obiettivi di semplificazione della vita del cittadino ormai considerati diritti di tutti. AIC Sicilia è qui a ricordarlo, in coerenza con il proprio ruolo” aggiunge Paolo Baronello, presidente AIC Sicilia.

Sul sito https://www.celiachia.it/dematerializzazione-dei-buoni-in-italia/ AIC ha pubblicato una mappa che illustra lo stato di avanzamento della digitalizzazione nelle singole regioni italiane. Un impegno che AIC condivide con il Ministero della Salute, che ha attivato un tavolo tecnico che ha tra le finalità la circolarità tra regioni, cioè la possibilità di spendere il buono anche al di fuori della propria regione di residenza, oggi non prevista dai sistemi regionali.

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L’Associazione Italiana Celiachia nasce nel 1979 su iniziativa di alcuni genitori di bambini celiaci in un’epoca in cui la celiachia era poco conosciuta e considerata una malattia pediatrica. Oggi è portavoce dei pazienti e delle loro istanze in tutti i più importanti contesti istituzionali: cura progetti per migliorare la vita quotidiana del paziente; iniziative e strumenti di comunicazione per informare e sensibilizzare il pubblico, i media e la classe medica; risponde direttamente ai bisogni dei celiaci sul territorio grazie alle sue 20 AIC
associate; sostiene la migliore ricerca scientifica italiana sulla celiachia e diffonde il Marchio Spiga Barrata, la massima garanzia di sicurezza e idoneità degli alimenti per le persone celiache. Sul piano internazionale, AIC fa parte di AOECS, Association of European Coeliac Societies, e il CYE – The Coeliac Youth of Europe, forum internazionale dei giovani celiaci.

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La Malattia Celiaca o Celiachia è una infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti; è caratterizzata da un quadro clinico molto variabile che va dalla diarrea profusa con marcato dimagrimento, a sintomi extra-intestinali, alla associazione con altre malattie autoimmuni. La diagnosi si effettua con analisi del sangue di specifici anticorpi e biopsia dell’intestino tenue; gli accertamenti diagnostici devono essere eseguiti in corso di dieta comprendente il glutine. L’unica terapia disponibile per la celiachia è la dieta senza glutine e va eseguite per tutta la vita. Secondo i dati del Ministero della Salute in Italia sono 233.147 i pazienti diagnosticati con un rapporto maschi:femmine pari a 1:2; si stima che la celiachia riguardi l’1% della popolazione italiana, il che porta a ipotizzare circa 600.000 persone celiache di cui quasi 400.000 ancora non diagnosticate.