Malattie rare e disabilità invisibili, lettera aperta e proposte rivolte ai partiti e movimenti politici

“Gentilissimi Segretari, Sono Nicola Antonelli, il presidente dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV e ho trascorso l’estate leggendo e studiando i vostri programmi, constatando che non si fa nemmeno un minimo accenno alle parole disabilità, visibili e invisibili, e malattie rare. Ho provato una profonda delusione nel constatare, ancora una volta, che in questo Paese siamo destinati ad essere invisibili, soli ed abbandonati. 

Eppure, in Italia, sono oltre 10.000 persone ad essere portatrici di malattie rare, molte delle quali non hanno un nome, un codice nel relativo registro nazionale, né sono riconosciute ai fini dell’assistenza sanitaria. Mi sono posto delle domande, e mi sono chiesto cosa ci aspetterà per la prossima legislatura e se i futuri parlamentari sono a conoscenza delle condizioni economiche e di salute delle persone con disabilità e/o portatrici di malattie rare. Da tali domande sono scaturite le seguenti proposte che saranno portate all’attenzione del prossimo Governo: Rinnovo della Commissione per l’aggiornamento del registro delle malattie rare e l’obbligo di riunirsi una volta al mese; presenza di un rappresentante delle associazioni delle malattie rare; maggiore dialogo tra le commissioni nazionali, regionali e medica dell’INPS al fine di ottenere da queste il riconoscimento della patologia; eliminazione dal modello ISEE della pensione di invalidità civile; riconoscimento di un bonus permanente per l’acquisto di medicinali specifici e per prestazioni diagnostiche e visite specialistiche; bonus per le famiglie che hanno un portatore di malattie rare all’interno del proprio nucleo; incentivi per i medici ed i ricercatori che si occupano di malattie rare e l’obbligo di comunicare in tempi brevi le nuove malattie rare scoperte; autonomia decisionale dei medici, chirurghi in particolare, che operano nei reparti di lungo degenza riservati ai pazienti con malattie rare. Firmato, Nicola Antonelli”.

Com. Stam./foto