Malattie Rare, l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV presente al convegno su psoriasi e neoplasie

Si è svolto sabato 19 marzo scorso, presso l’Ospedale “Sacro Cuore di Gesù” Fatebenefratelli di Benevento,

il convegno intitolato “Psoriasi e neoplasie – qualità della vita e novità terapeutiche” che ha visto la partecipazione, tra gli altri, del presidente dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV, Nicola Antonelli, intervenuto per sensibilizzare e portare a conoscenza del mondo scientifico quelle che sono le maggiori criticità e difficoltà di chi vive le malattie rare di tipo dermatologico e vascolare.

“L’Associazione – ha detto il presidente Nicola Antonelli durante il proprio intervento – da quando è stata fondata, è entrata nel registro delle associazioni di volontariato, è stata inserita sul portale dell’Istituto Superiore di Sanita per quanto concerne gli enti che si occupano di malattie rare ed è in stretta collaborazione sia con l’I.D.I. (Istituto Dermopatico dell’Immacolata – IDI IRCCS) di Roma, dove ha sede, con l’Unione sportiva ACLI per l’organizzazione di eventi sportivi e con l’Associazione in rete Telethon per l’individuazione e la ricerca sulle malattie rare. Dal prossimo 25 marzo – ha proseguito Antonelli – entreremo a far parte di Eurordis (l‘organizzazione europea per le malattie rare non governativa guidata dai pazienti di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel campo delle malattie rare, che promuove la ricerca sulle malattie rare e lo sviluppo commerciale di farmaci orfani) che rappresenta 30 milioni di persone affette da 4000 diverse malattie rare e promuove politiche che rispondono ai bisogni dei malati e delle loro famiglie all’interno della Comunità Europea e in altre istituzioni europee. Tra i nostri progetti futuri, sicuramente, c’è l’avvio di numerose iniziative volte a porre l’attenzione sulle problematiche che gravano sulle persone con malattie rare, quale ad esempio l’assenza di un codice specifico che possa consentire l’accesso alle cure e alle prestazioni diagnostiche, con le relative difficoltà ad essere riconosciuti dalle Commissioni mediche dell’INPS non aggiornate su questo tipo di patologie. Inoltre, tra i nostri progetti più importanti, c’è la creazione, a Benevento, di un ambulatorio specialistico per le malattie rare dermatologiche e vascolari grazie alla disponibilità dell’Ospedale Sacro Cuore di Gesù Fatebenefratelli e dei dottori Antonia Gerarda Galluccio (dermatologa), Biagio Didona (esperto in malattie rare) ed Ezio Maria Nicodemi (chirurgo plastico ed esperto in tumori della pelle). Dateci una mano e aiutateci ad aiutare le persone con malattie rare – ha concluso – e noi saremo ben felici di accogl

Com. Stam.