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Salute, presentata a Roma e Benevento l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV, presieduta da Nicola Antonelli

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Sostenere, supportare, accompagnare ed informare chi vive patologie poco o per nulla conosciute che, spesso, non hanno un nome né tantomeno un piano di cura: questo il fulcro delle due giornate di sabato 12 e domenica 13 febbraio scorse che hanno coinvolto e presentato al pubblico l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV a Roma, presso la sede dell’I.D.I., e a Benevento, all’interno dell’Auditorium dell’Ospedale “Sacro Cuore di Gesù Fatebenefratelli” alla presenza, tra gli altri, del presidente Nicola Antonelli e dei medici dermatologi Ezio Maria Nicodemi e Biagio Didona, co-fondatori dell’Associazione.

Sono intervenuti durante i due eventi, tra gli altri, anche l’assessore alle Politiche Sociali XIII Municipio Roma, Arianna Quarta, l’assessore alla Sanità e all’Ambiente del Comune di Benevento, Alessandro Rosa, il direttore amministrativo dell’Ospedale Sacro Cuore di Gesù Fatebenefratelli di Benevento, Giovanni Carrozza, la dott.ssa Antonia Gerarda Galluccio, componente dell’Associazione Nazionale delle Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV. È intervenuta, in entrambi i momenti, con un video messaggio, la campionessa di ciclismo e giornalista Rai, Giada Borgato, assente alle conferenze per motivi di salute, ma particolarmente sensibile al tema delle malattie rare.

“Ho subito 104 interventi nella mia vita – ha detto il presidente Nicola Antonelli – e la mia esperienza è stata un po’ travagliata e non priva di difficoltà. Ciò che mi è accaduto in prima persona, mi ha fatto capire quanto le persone con malattie rare siano sole e, spesso, senza diagnosi, quindi invisibili al resto del mondo. Mi auguro che – ha concluso – chi ci governa possa capire le nostre necessità in maniera competente e attenta”.

Difficoltà di accesso a percorsi terapeutici, mancanza di piani di cura specifici, percorsi diagnostici dai costi troppo elevati, spesso causano nel paziente affetto da una o più patologie rare grande sconforto ed un forte senso di solitudine. Ciò che l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV si propone e si prepone è creare una rete virtuosa di professionisti che informino e supportino i pazienti con malattie rare e le loro famiglie. Nata nel 2019, l’Associazione è iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore ed è riconosciuta dal Ministero della Salute.

Si definiscono “rare” quelle patologie che interessano 5 persone ogni 10.000. Esistono circa 8000 forme di malattie rare in Europa e in Italia circa 2 milioni di persone ne sono affette. Ogni anno vengono diagnosticati 19.000 casi di malattia rara in Italia, mentre 3000 sono solo le malattie rare dermatologiche e 2000 sono gli italiani che ne sono affetti. Tali numeri, inevitabilmente, pongono l’accento sulla necessità di attenzionare e sensibilizzare, sia il mondo scientifico che la collettività tutta sul tema, per poter intervenire sia a livello normativo che medico e per dare risposte a dubbi, domande e paure dei pazienti.  

Com. Stam.

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