Il Policlinico ha attivato due posti letto per pazienti affetti da malattie rare neuromuscolari più altri due per i loro caregiver. I quattro posti sono stati allestiti pressi l’unità operativa di Pneumologia diretta dal Professore Nicola Scichilone che ha man... More »
Figuccia: al fianco delle famiglie, il mio impegno per trovare soluzioni più idonee Le famiglie dei ragazzi affetti da malattie rare lamentano l’interruzione dei servizi di assistenza domiciliare di neuropsicomotricità. Un servizio che per coloro che sono affe... More »
Si è svolto lo scorso sabato 2 marzo, all’interno della Sala Cavalieri dell’Istituto Dermopatico dell’immacolata (IDI), l’annuale convegno scientifico dedicato al professor Rino Cavalieri, con la presenza, tra gli altri, del vicepresidente dell’Associazione N... More »
Dopo lo stop causato dalla pandemia da Covid-19, torna all’Istituto Dermopatico dell’immacolata (IDI) della capitale l’annuale convegno scientifico dedicato al professor Rino Cavalieri, professionista illuminato che ha saputo con grande maestria coniugare l’at... More »
Il 29 febbraio, in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, nell’aula “Maurizio Ascoli” dell’Azienda ospedaliera universitaria, con inizio alle ore 9, si terrà un evento promosso dal Dipartimento PROMISE, con le Associazioni di pazienti e i... More »
Con l’avvicinarsi delle festività natalizie, si respira nell’aria un senso profondo di solidarietà e impegno verso gli altri. In questo clima di generosità si rinnova l’appuntamento con la raccolta fondi di Telethon a favore della ricerca sulle malattie geneti... More »
L’Unità operativa complessa di Ematologia del Policlinico “Paolo Giaccone”, diretta dal Professore Sergio Siragusa, è stata riconosciuta dall’Assessorato Regionale della Salute quale Centro di Riferimento per il trattamento dei pazienti affetti da Amiloidosi A... More »
Sarà presentato, il 29 maggio prossimo, dalle 16:30 alle 18:00 alla Facoltà di Scienze Motorie dell’Università degli Studi di Palermo, sita in via Giovanni Pascoli, 6 nel capoluogo siciliano, il testo divulgativo “Siamo rari, non invisibili” scritto dai giorna... More »
Domani, 28 febbraio, a partire dalle 9:30 presso l’Università degli Studi del Sannio di Benevento e in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sarà presentato il testo divulgativo e di sensibilizzazione “Siamo rari, non invisibili”, promosso dal... More »
L’identificazione di nuovi biomarcatori molecolari prognostici per facilitare il management personalizzato dei pazienti affetti da sindrome di Marfan e bicuspidia aortica è il tema del progetto a cui partecipa il gruppo di ricercatori coordinato dalla prof.ssa... More »
Si è tenuto mercoledì 21 dicembre presso l’Auditorium Roatta, nella città sannita, il primo convegno dedicato completamente alla conoscenza e all’approfondimento delle malattie rare dermatologiche vascolari. L’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologich... More »
“In questo periodo storico, in cui il corpo tende sempre a correre più dell’anima, è bene fermarsi un attimo ed iniziare sia a guardare che ad ascoltare le persone”, questo il fulcro della seconda presentazione del testo divulgativo “Siamo rari, non invisibili... More »
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