Niente può fermare la forza di volontà di due genitori che da tre anni circa provano a garantire un futuro quanto più dignitoso possibile al proprio figlio.
Giovanni e Serena sono papà e mamma del piccolo Maurizio, un bambino di 3 anni e mezzo affetto da un’encefalopatia epilettica ad esordio precoce. Una malattia altamente invalidante della quale non si conosce tutt’oggi una cura perché unica al mondo per la variazione e alterazione del gene Grin2a. Da qui parte l’iniziativa che, insieme alla loro associazione, i due coniugi vogliono portare avanti: un evento benefico intitolato “Hope for Grin2a”.
APPUNTAMENTO AL 12 DICEMBRE
La prossima tappa delle tante azioni che vedono impegnata l’onlus è l’evento che si terrà a Palermo il prossimo 12 dicembre alle ore 20:30 presso il Teatro dell’istituto salesiano Don Bosco Villa Ranchibile di via Libertà 199. Raccogliere fondi e sensibilizzare la cittadinanza alla triste realtà delle malattie genetiche rare è l’obiettivo principale dell’incontro. Per partecipare, l’ingresso è gratuito attraverso la prenotazione sul sito (clicca qui). Inoltre, verrà garantito anche un ampio parcheggio all’interno della struttura.
“Avevamo in mente questo evento già l’anno scorso, ma per via del Covid-19 abbiamo dovuto rinviarlo – ha dichiarato ai microfoni di Palermo Live il presidente di Maurizio Grin2a Italia Serena Romano -. Dedicheremo uno spazio al racconto della storia di Maurizio e dell’associazione, successivamente sono previsti degli interventi da parte di professori, scienziati e politici. Chiunque, se vorrà, potrà compiere un’offerta per finanziare una serie di progetti del nostro Comitato Scientifico legati alla ricerca e alla sperimentazione. Ogni cittadino, con un piccolo aiuto, può fare la sua differenza. Vorrei ringraziare, oltre a tutti gli ospiti che hanno deciso di dedicare del tempo per la nostra causa a titolo completamente gratuito, anche tutti i partner (clicca qui) che direttamente o indirettamente hanno collaborato con noi per la realizzazione di questa de”.
– IMMAGINE LOCANDINA CON LOGHI PARTNER
INVITI ILLUSTRI
Maurizio Grin2a Italia ha cercato di coinvolgere diverse personalità tra il mondo politico e del settore medico-scientifico, ma non solo. I due presentatori Gianni Buffa e Ornella Spata introdurranno gli interventi degli ospiti. Al Don Bosco, saranno presenti figure imprenditoriali palermitane come quella di Giovanni Tarantino CEO della società WEHOST che ha sposato a pieno la causa dell’evento. “Sono molto felice ed emozionato che ci sarà questo evento a Palermo, un evento al quale è impossibile mancare- afferma Tarantino- la malattia del piccolo Maurizio è rarissima, per tanto, dobbiamo fare l’impossibile affinché stimoliamo la ricerca a trovare una soluzione, riuscendo a garantire un futuro migliore al piccolo. Un grande plauso va ai genitori del piccolo Maurizio che da sempre si sono battuti senza mai mollare, conclude Tarantino, gesti del genere devono essere d’esempio alle tante persone che al primo problema seppur stupido si abbattono”. Sono anche previsti degli interventi di alcuni studenti tra i quali Riccardo Melia e Domenico Camilleri “Conosco la famiglia di Maurizio da prima di essere studente, ho fatto il possibile per dar loro sostegno- ci racconta Riccardo Melia- oggi essendo studente e co-fondatore, con D. Camilleri, di un’associazione universitaria ho ampliato il mio sostegno facendo rete all’interno dell’Ateno.” In conclusione anche un piccolo spettacolo di ballo della scuola Pala Danze.
Com. Stam.
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