Cardiopatici congeniti pediatrici: cuori che battono il tempo di un viaggio estenuante

Un viaggio! È proprio questo il termine che dobbiamo, nostro malgrado, usare per descrivere l’odissea di chi è costretto a girare l’Italia in una condizione fisica e spesso anche psicologica, che tutto necessita tranne lo sforzo del girovagare per la nazione in cerca di centri d’eccellenza che per di più, un tempo, erano già presenti in Sicilia.

Ecco le vicissitudini di cui siamo venuti a conoscenza grazie all’associazione no profit Movimento per la Salute dei Giovani, costituita a Palermo e presieduta da Fabrizio Artale, che opera in tutta la Sicilia. Già, perché in Italia la salute va difesa con un Movimento, non basta appellarsi al semplice e costituzionale diritto alla salute. Per i siciliani cardiopatici congeniti, così come per altre patologie, è necessario costituire gruppi di cittadini che ricordino alle Istituzioni le loro necessità, i bisogni, il diritto di non aggravarsi e peggio, in alcuni casi, di non morire per una mancata diagnosi precoce, facilmente eseguibile in età infantile, durante una qualunque giornata di scuola con un semplice elettrocardiogramma. Fortunatamente il Movimento, così come altre realtà private nate spontaneamente in risposta alle esigenze del territorio, effettuano screening gratuiti ogni anno in molte scuole. Il punto è che manca il coordinamento con le Istituzioni. Corretto che i privati intervengano per il bene della comunità, ma non in sostituzione delle funzioni proprie della P.A. a cui si intesta il compito di programmare attività e risorse.

Veniamo al nocciolo della questione. È una storia, questa, che parte nel lontano 2010, quando a Palermo viene chiuso il reparto di cardiochirurgia pediatrica. Il primario, prof. Carlo Marcelletti muore poco prima, il 6 maggio del 2009 a Roma. Da qual momento il reparto viene “temporaneamente trasferito in altra sede”. Ad oggi, dopo dieci anni, si attende ancora una risposta sulla definitiva localizzazione in struttura adeguata e completa di tutti gli altri servizi che sono necessari prima e dopo i delicatissimi interventi al cuore. Per comprendere al meglio la situazione attuale, riportiamo qui di seguito alcuni passaggi della richiesta di chiarimenti fatta dal Movimento per la Salute dei Giovani alla Commissione Sanità dell’ARS. È di rilievo che la problematica sollevata dal Movimento ha sensibilizzato anche il Presidente della Regione Siciliana, Nello Musumeci. Il Presidente infatti, ad ottobre scorso si era impegnato, riferisce Artale, a dare una risposta alle istanze dei tanti malati entro dicembre, di quest’anno.

Con la richiesta del Movimento per la Salute, nel 2014 sembrò aprirsi un raggio di luce su questa vicenda che più passa il tempo, più è delineata da contorni sfocati e poco chiari. In quell’occasione la soluzione sfumò via ad appena un soffio dal realizzarsi. Ci sono interessi particolari che rallentano il processo di definizione della struttura di cardiologia pediatrica in Sicilia? Quali sono i limiti invalicabili che portano al tenere scheletri di fabbricati, opere incompiute all’interno dell’Ospedale Civico, e ci riferiamo proprio al mai compiuto Polo Pediatrico. Sono molte le domande che i siciliani si fanno, ed aumentano con l’aumentare delle agognate risposte. L’alta percentuale delle patologie in questione giustifica l’attivazione di un centro nella città di Palermo e, conseguentemente non giustifica i costi ed i disagi sostenuti dai pazienti e loro familiari per l’assenza a Palermo di un polo siciliano.

Si riporta per stralcio la richiesta inoltrata in Commissione Salute

“Palermo, 23/10/2018 – Gent.ma Presidente e Preg.mi Componenti della VI Commissione Salute, Servizi Sociali e Sanitari dell’Assemblea Regionale Siciliana

OGGETTO: Riattivazione a Palermo del Reparto di Cardiochirurgia Pediatrica, della “GUCH UNIT” per i Cardiopatici Congeniti Adulti, nonché di un Centro di riferimento regionale per espletare i trapianti cardiaci in età infantile.

Con l’esperienza acquisita in tanti anni di impegno sociale possiamo affermare che il problema di una salute cagionevole è una realtà delicata perché, spesso, bisogna fare i conti con patologie serie, che se ben curate possono consentire una vita normale, invece, se mal gestite possono avere conseguenze drammatiche ed anche fatali.

Statisticamente in Sicilia ogni anno nascono circa 400 bambini affetti da cardiopatie congenite ed attualmente vivono circa 6.000 bambini e circa 12.000 persone adulte affette da tali disfunzioni. Infatti il miglioramento delle tecniche diagnostiche e dei presidi terapeutici medico-chirurgici ha fatto sì che molti bambini affetti da cardiopatie congenite raggiungono l’età adulta (85 – 90%). Come conseguenza il numero di adulti con cardiopatie congenite “GUCH” (acronimo di Grown Up Congenital Heart) è cresciuto in modo esponenziale ed oltre la metà di questi pazienti presentano patologie importanti che necessitano di specifica assistenza in centri altamente specializzati. È ormai consolidato, nel mondo scientifico, che l’assistenza a questi pazienti deve essere effettuata non nelle cardiochirurgie dell’adulto tradizionali ma in centri specializzati nella cura delle cardiopatie congenite.

Come è noto nel 2010 fu deciso il trasferimento “temporaneo” del Reparto di Cardiochirurgia Pediatrica che era stato realizzato, presso l’ARNAS/Civico di Palermo, dal Prof. Carlo Marcelletti, verso il Presidio provinciale Ospedaliero S.Vincenzo di Taormina. Il coordinamento clinico fu affidato, in convenzione, ai medici dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Tuttavia, ancora oggi, molti pazienti cardiopatici congeniti siciliani bisognevoli di un trapianto cardiaco o di cure di alta specializzazione in ambito cardiologico continuano ad affrontare costosi viaggi extraregionali, con le loro famiglie, determinando una migrazione sanitaria dolorosa e persistente.

Negli ultimi anni poche iniziative assessoriali hanno cercato di affrontare la problematica dell’assistenza ai cardiopatici congeniti. Tra queste la più concreta è quella del mese di Agosto 2014, con cui l’Assessore Lucia Borsellino annunciava pubblicamente la riorganizzazione dell’assistenza ai GUCH presso l’ISMETT di Palermo.

Malgrado siano passati più di 4 anni l’attuazione si è fermata al semplice trasferimento di un ambulatorio dedicato dall’Ospedale dei Bambini al Civico, perdurando l’impossibilità, ben più importante, di effettuare interventi cardiochirurgici, procedure

interventistiche, o ricoverare pazienti in ambito specialistico o terapie intensive. Infatti in questi anni i pazienti GUCH adulti, sono stati ricoverati presso l’ambiente esclusivamente pediatrico dell’Ospedale dei Bambini.

Si evidenzia inoltre che con il Decreto Assessoriale nr. 1364/16 del 27/07/2016 è stata determinata la riattivazione del Reparto di Cardiochirurgia Pediatrica e le attività di III livello per i Cardiopatici Congeniti adulti, denominati GUCH, nel capoluogo siciliano presso l’ARNAS/Civico. Tale attivazione si è fermata all’espletamento di un vincitore di concorso per Direttore della Cardiochirurgia, nella primavera del 2017, che non ha mai preso servizio ed alla ristrutturazione dei locali dell’ex Reparto “Marcelletti”, ufficialmente destinati all’assistenza ai GUCH. Considerato che tali locali, prevedono 8 posti di terapia intensiva e 10 di degenza è evidente che sono nettamente sovradimensionati alle richieste assistenziali, per cui adesso pare che questi locali possano essere utilizzati anche per l’assistenza pediatrica dopo che a lungo era stato dichiarato che la Cardiochirurgia Pediatrica avrebbe visto la luce presso l’Ospedale dei Bambini.

Da questi dati appare chiaro che nonostante l’ARNAS/Civico da anni abbia avuto mandato di realizzare una specifica assistenza ai cardiopatici congeniti, di fatto ha totalmente fallito, non implementando sostanzialmente nulla di ciò che era presente da anni. Ciò non sorprende perché la realizzazione dal niente di una equipe di alta complessità con figure professionali molto diversificate (cardiochirurghi, emodinamisti, cardioanestesisti, aritmologi, cardiologi clinici, tecnici perfusionisti ed infermieri professionali specializzati in terapia intensiva) è cosa estremamente complessa e difficile. Del resto anche l’Assessore Ruggero Razza, in una recente intervista, ha sottolineato come il reclutamento di questo personale per il reparto del Civico prevedrà un tempo non inferiore a 12/18 mesi. Noi riteniamo che questa stima sia molto ottimistica nei tempi e molto incerta nei risultati, mantenendo ancora per anni l’assistenza ai cardiopatici congeniti nella Sicilia occidentale in uno stallo insostenibile.”

“PROPONIAMO di chiedere all’IRCCS/ISMETT di pianificare un “progetto sanitario” per l’assistenza ai cardiopatici congeniti di tutte le età, considerando che questo importante Ospedale Regionale Siciliano è funzionante da oltre 20 anni con ottimi risultati per la competenza ed esperienza del personale altamente qualificato e per l’attività diagnostica, clinica, chirurgica, di trapianti d’organo, nonché di ricerca, riconosciuti da tutta la comunità scientifica internazionale.”

“Va sottolineato che presso l’ISMETT è attiva un’area pediatrica dotata anche di una terapia intensiva pediatrica postchirurgica di alta complessità che, nella logica dell’assistenza per intensità di cura, potrebbe essere immediatamente operativa anche per i pazienti cardiochirurgici. Inoltre sono da tempo operative sale cardiochirurgiche, di emodinamica e una sala ibrida, fondamentale per alcuni tipi di trattamenti in età pediatrica; nonché una diagnostica per immagini (TAC, RMN) di ultima generazione. Ulteriore dato, tutt’altro che trascurabile, è la possibilità di avviare anche un programma di trapianto cardiaco in età pediatrica, attualmente non eseguibile nel sud d’Italia. Uno dei punti principali per cui riteniamo l’ISMETT come la sede più idonea è legato alla possibilità di importare facilmente dall’Università di Pittsburgh competenze e professionalità ai fini formativi della nuova equipe per l’assistenza ai cardiopatici congeniti di tutte le età.”

“Infine, gli scriventi vedono favorevolmente il mantenimento di un Centro di III livello nell’attuale sede di Taormina, per l’estensione territoriale e la peculiarità geografica della maggiore Isola del Mediterraneo ed in previsione dell’ampliamento del bacino d’utenza rivolto ai piccoli pazienti cardiopatici calabresi. Anzi, viene auspicata una stretta collaborazione e sinergia tra i due reparti che potrebbero sviluppare specifiche competenze ultra specialistiche nel proprio ambito, rivolte a tutto il territorio regionale.”

Questi i principali passaggi dell’istanza che è stata firmata da Fabrizio Artale Presidente dell’Associazione MOVIMENTO PER LA SALUTE DEI GIOVANI; Salvatore Camiolo Presidente dell’Associazione A.S.TRA.FE; Antonino Di Gesaro Presidente dell’Associazione A.S.P.I.R. Associazione Siciliana Pazienti Insufficienza Respiratoria.

Come detto in testa, noi siciliani siamo degli “inguaribili” ottimisti, e vogliamo ben sperare, ancora, che le ultime notizie riguardanti l’eccellenza dell’ISMETT e la prospettata possibilità di una struttura ospedaliera a Carini possano essere l’inizio della fine, il punto d’arrivo dei viaggi della speranza per tanti malati siciliani. Intanto attendiamo la risposta del Presidente Musumeci, di cui saremo lieti di poter dare notizia. Caro Presidente siamo certi che non lascerà solo chi già soffre chi già da bambino non è in condizione di vivere appieno la vita; Caro Presidente Lei è il presidente del popolo siciliano la cui voce, la cui unità, la cui devozione per quest’isola è evocata nel nostro stesso Statuto, già noi siamo la Regione siciliana e non semplicemente la Regione Sicilia.

Di Mauro Faso