Talassemia, evento formativo della Fondazione “Franca e Piera Cutino” per migliorare l’efficienza del management in Sicilia

Palermo. “Efficienza del management della Beta Talassemia nella Regione Siciliana” è il titolo del webinar formativo organizzato dalla Fondazione Franco e Piera Cutino e in programma martedì 12 ottobre (ore 9,15 – 13,15)

per fare il punto sull’attuale stato delle cure in Sicilia per le persone con talassemia ed altre emoglobinopatie e creare una rete sempre più efficiente tra Regione, i principali Centri di Talassemia siciliani e le associazioni dedicate all’assistenza dei pazienti talassemici. Un confronto a 360 gradi rivolto a medici (ematologi, pediatri, medici di medicina trasfusionale), biologi, farmacisti, dirigenti dei servizi sanitari regionali, e iscritti alle associazioni di pazienti con emoglobinopatie. L’evento è organizzato con il contributo non condizionante dell’azienda Celgene Bristol Myers Squibb Per info e iscrizioni: www.pieracutino.it.

«La Fondazione Franco e Piera Cutino – dice il presidente Giuseppe Cutino – ha come obiettivi, sia l’assistenza ai pazienti, sia il supporto alla ricerca scientifica nell’ambito delle talassemie, ma anche lo sviluppo della formazione del personale sanitario in modo che si possano condividere buone prassi su specifici casi clinici e creare una rete reale tra i Centri di talassemia siciliani. L’obiettivo è fare in modo che il livello delle cure erogate ai pazienti sia omogeno in tutta la nostra regione. L’evento formativo che proponiamo ha proprio questo fine e per tale motivo abbiamo voluto fortemente realizzarlo. Colgo, in tal senso, l’occasione per ringraziare l’azienda Celgene Bristol Myers Squibb per aver deciso di sostenere questo evento formativo e auguro buon lavoro alle Istituzioni, ai referenti dei Centri di talassemia siciliana, con l’auspicio che per tutte le persone con talassemia possano sempre esserci cure adeguate che gli permettano di vivere al meglio la loro vita, nonostante la malattia.»

«La terapia convenzionale – spiega il professore Aurelio Maggio, direttore del Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino” di Palermo, Centro di riferimento per la Talassemia nell’isola – ha decisamente modificato la prognosi e la sopravvivenza dei pazienti con Sindromi Talassemiche. Infatti, il miglioramento della qualità della trasfusione, la possibilità di adoperare tre chelanti, l’utilizzo di metodologie non-invasive per il monitoraggio dei depositi di ferro (Risonanza Magnetica Nucleare), hanno reso possibile prevenire i danni d’organo da emocromatosi secondaria (cardiopatia, epatopatia, endocrinopatia ecc.).  Tuttavia, l’aumento di sopravvivenza è accompagnato dall’aumento di incidenza di altre patologie (ad esempio Epatocarcinoma o HCC, altri tipi di tumore, ecc.). L’arrivo di terapie innovative – continua Maggio – che agiscono incrementando il livello di emoglobina o riducendo il fabbisogno trasfusionale, potrebbe consentire, nel prossimo futuro, di prevenire, anche queste co-morbidità o di portare alla definitiva guarigione dalla malattia. Per poter ottenere questo obiettivo, è, tuttavia, prioritario identificare, attraverso degli indicatori specifici, quali potrebbero essere i pazienti più “a rischio” di complicanze gravi. Questo approccio consentirebbe, sia di poter stratificare i pazienti in fasce di “rischio” più appropriate, rispetto a quelle attuali, sia di poter utilizzare, in modo mirato, terapie innovative. Tale strategia, per trasformarsi in un miglioramento dell’assistenza, deve essere recepita dalle Istituzioni che hanno l’arduo compito di trasformare l’innovazione in miglioramento dell’assistenza ordinaria, considerando, sempre, le risorse disponibili. In questo scenario – conclude Maggio – non è da considerarsi ininfluente il ruolo delle Associazioni che hanno il compito di supportare le Istituzioni e i Centri in questo tortuoso cammino.»

Dopo l’introduzione del professore Aurelio Maggio e i saluti dell’assessore regionale alla Salute, Ruggero Razza  prenderanno la parola:  Lorella Pitrolo, Dirigente Medico Pediatra U.O.C. Ematologia dell’Azienda ospedaliera Villa Sofia- Cervello; l’ingegnere  Mario La Rocca, dirigente regionale alla Pianificazione Strategica; Sergio Mangano, direttore Comunicazione, marketing e fundraising della Fondazione “Franca e Piera Cutino”; l’onorevole Margherita La Rocca Ruvolo, presidente della Commissione Salute all’Ars;  Pasquale Cananzi, direttore del Servizio farmaceutica dell’Assessorato regionale alla Salute; Giacomo Scalzo, direttore del Centro Regionale Sangue dell’assessorato regionale alla Salute. Interverranno inoltre i Responsabili Centri della Rete Regionale Talassemia: Crocetta Argento (Direttrice UOSD – P.O. “San Giovanni Di Dio” – Agrigento), Saveria Campisi (Direttrice UOSD – P.O. “Umberto I” – Siracusa), Antonella Carollo (Direttrice Servizio Talassemia – P.O. “S. Antonio Abate” – Casa Sante Erice-TP), Francesca Commendatore (Direttrice UOSD – P.O. “Civile” – Lentini-SR),  Liliana Cuccia (Direttore UOSD Talassemia – ARNAS “Civico” – Palermo), Carmelo Fidone (Direttore UOSD Talassemia – P.O. “Paternò Arezzo” – Ragusa), Daniela Fiorino (Direttrice – UOSD Talassemia – P.O. “S. Elia” – Caltanissetta), Calogera Gerardi (Direttrice UOSD “Riuniti” – Sciacca- AG), Roberto Lisi (Direttore UOSD Talassemia – ARNAS “Garibaldi” – Catania), Luciana Rigoli (Direttrice UOSD “Talassemia” – AUPO “G. Martino” – Messina), Gaetano Roccamo (Direttore – UOSD Talassemia – P.O. Sant’Agata di Militello (CT), Rosamaria Rosso  (Direttore UOSD Talassemia – AOUP “Rodolico” – Catania).

Com. Stam.