Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare 29 febbraio 2016 giornata delle malattie rare

Il ruolo del paziente è fondamentale per far emergere le proprie esigenze e per contribuire ai cambiamenti che possano migliorare la loro vita e quella dei loro familiari e caregivers Comunicato Stampa Giorno 29 febbraio 2016 – “Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave lanciato da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare prossimo 29 febbraio in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare, evento celebrato in oltre 130 città in Italia grazie al sostegno di Farmindustria. A Palermo, presso il Palazzo delle Aquile, nella sala consiliare, in occasione della IX giornata mondiale delle malattie rare che si terrà lunedì 29 febbraio 2016 dal tema “La voce del paziente”, l’Associazione denominata “IRIS – ASSOCIAZIONE SICILIANA MALATTIE EREDITARIE METABOLICHE (M.E.M.) – ONLUS”, a Palermo con sede sociale c\o Ospedale pediatrico “G Di Cristina” via dei Benedettini in Palermo, cell 339 2001949 ha organizzato un convegno, dal tema “ Le Malattie metaboliche rare tra diagnosi, prevenzione e assistenza” che vedrà impegnati diversi portatori di interesse, e medici specialisti ; si tratteranno le varie problematic

he che si riscontrano nella diagnosi della malattia e che si verificano durante il percorso evolutivo dell’individuo.