Salute, Fondazione The Bridge e Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV siglano il protocollo d’intesa

Siglato, lo scorso 5 aprile, il protocollo d’intesa tra l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV e la Fondazione The Bridge, realtà senza scopo di lucro che ha come obiettivo la tutela del diritto inalienabile alla salute. 

Entrambe le realtà, ad esclusivo beneficio dell’utenza e della collettività, hanno deciso di convogliare le proprie energie e forze in un obiettivo comune: promuovere, sviluppare e consolidare iniziative di collaborazione volte a sensibilizzare e tutelare la salute delle persone con un focus particolare per chi vive, a vario titolo, le malattie rare. Ogni percorso ed ogni iniziativa saranno intrapresi in regime di totale collaborazione, sostegno e supporto reciproco e avranno finalità di volta in volta determinate.

L’Associazione Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV ha avuto un primo riconoscimento con la collocazione sul portale internazionale dell’Istituto Superiore della Sanità Malattie Rare. Proprio questa collocazione ha fatto notare la mancanza di conoscenza di alcune patologie che rappresenterebbe il mancato inserimento di queste nell’elenco delle malattie rare e la relativa impossibilità di accesso alle necessarie agevolazioni per la loro cura. La contaminazione, la condivisione e il fare rete sono inoltre le caratteristiche principali dell’Associazione espletate attraverso il lavoro e l’abnegazione totale e costante dei volontari dislocati sul territorio. 

The Bridge è una Fondazione senza scopo di lucro che ha come obiettivo la tutela del diritto inalienabile alla salute. Fondazione The Bridge si pone come tramite tra istituzioni e associazioni di pazienti, società di ricerca scientifica e sociale, accademia, mondo clinico e industria per agevolarne il corretto confronto, facendosi garante del rispetto di valori fondanti e irrinunciabili: universalismo, equità, innovazione responsabile, sostenibilità, sensibilizzazione alla diversità, inclusione e pluralismo. Fondazione The Bridge contribuisce al dibattito e al confronto con istituzioni e diversi stakeholder nel sistema sociosanitario, ponendo particolare attenzione:

alla ricerca, ritenendo l’estrapolazione di dati e informazioni elemento necessario per il governo e il disegno delle strategie future al confronto tra le parti, come garanzia di indipendenza e di imparziale rappresentanza, all’informazione, tanto a livello istituzionale, quanto verso la popolazione in generale, convinti che la consapevolezza sia un elemento necessario ad assicurare un adeguato accesso a servizi e cure all’attività di advocacy, intesa come supporto attivo e come promozione di specifiche iniziative di carattere politico e sociale alla formazione, come elemento necessario al buon funzionamento del sistema.

Com. Stam. + foto